QUIEN ES ANASTASIO? SU HISTORIA
Anastasio nació en Valdecaballeros en 1950, hace ahora 60 años y es el mayor de 5 hermanos. Su infancia fue de lo más normal hasta que, con 12 años, se le comenzaron a torcer los tobillos. Con el paso del tiempo, también fue perdiendo fuerza en las piernas, lo que le obligó a comenzar a caminar con una garrota. Después vinieron las muletas... ¡Sus piernas apenas funcionaban! El avance de su enfermedad le relegaría poco más tarde a una silla de ruedas para siempre.
Actualmente vive junto a uno de sus hermanos, también enfermo, en la Casa de la Misericordia de Alcuéscar (Cáceres). Su enfermedad, llamada "paraplejia espástica hereditaria" le hace necesitar una silla adaptada que pueda soportar el peso de su cuerpo, que desde la carrera por la sonrisa nos hemos propuesto conseguir. Ayúdanos a hacer un poco más fácil la vida de Anastasio. ¡Ayúdanos a hacerle sonreir!
QUIEN ES mi princesa rett? SU HISTORIA
MI PRINCESA RETT es una asociación y a la vez un centro terapéutico de referencia de la enfermedad del Síndrome de Rett y de otras enfermedades del Trastorno del Neurodesarrollo en Extremadura, España y Europa. El síndrome de Rett es un trastorno en el desarrollo neurológico infantil caracterizado por una evolución normal inicial seguida por la pérdida del uso voluntario de las manos, movimientos característicos de las manos, un crecimiento retardado del cerebro y de la cabeza, dificultades para caminar, convulsiones y retraso mental. El síndrome afecta casi exclusivamente a niñas y mujeres.
En la actualidad son muchas las princesas rett: Martina, Paula, Elsa, Ángela, Sara...
Una de ellas, Martina, nos cuenta su historia...
Me llamo Martina y tengo ya 8 añitos. Soy la hermana pequeña de Daniela, que tiene ya 11 añazos y es la mejor hermana del mundo. ¡La teníais que ver como intenta jugar conmigo, como me disfraza para jugar a las princesas y como se inventa los cuentos para tranquilizarme! SÍ, para tranquilizarme cuando tengo una de esas crisis de epilepsia, cuando a mitad de la noche me despierto gritando o riendo y ella se baja de su cama y se acuesta conmigo. Es tan rápida que siempre que llega mi mami ya estoy yo dormidita otra vez, tranquila y abrazada a ella.
Mi mami es mi ángel. ¡Cómo me gustaría decirla lo mucho que la quiero! Pero esta enfermedad no me deja hablar; tampoco puedo andar ni abrazar ni besar a mi mami. Cuando consigo salir de mi mundo Rett por unos instantes, pienso en levantarme y correr para abrazarles y gritar: ¡OS QUIERO MUCHO, GRACIAS POR CUIDARME! y devolverles todo el amor que ellos me dan. Pero mi cuerpo no me responde y apenas puedo controlarlo. De todos modos, sé que con una sola mirada puedo decirles cuanto les quiero y que ellos me entienden.
Mi papi se desespera cuando empiezo con mis estereotipias, tirándome del pelo, chupándome las manos o rechinando los dientes, siempre me dice: “Martina, eso no se hace cariño” y me coge de las manos, me hace cosquillas, me besa y me abraza… Todo vale mientras sea capaz de entretenerme y no volver a la realidad de esta enfermedad.
Cuando estoy más tranquila, me susurra y me promete que seré feliz todos los días de mi vida, que nunca dejará de luchar y que se ve un rayito de esperanza para curarme de esta enfermedad llamada Rett.
¡Sí! soy una princesa Rett, y mi papá y mi mamá están luchando para conseguir fondos para la investigación de este extraño y complejo síndrome. Se trata de un problema neurológico de base genética que nos impide tener el control de nuestro cuerpo y nos sumerge en procesos autísticos. Tenemos graves problemas de comunicación. Como os he contado, no podré hacer esas cosas que me gustaría compartir con mis padres y con mi hermana.
Esta es mi vida, corta por mis 8 añitos y complicada por mi enfermedad. Sí queréis, podéis ayudar a que mi vida sea larga y sencilla como la de cualquier otra niña. Es necesario que la investigación no se pare para poder lograr la cura, que significaría una vida feliz para mí y cientos de miles de princesas Rett. Una vida en la que pueda dar las gracias por mí misma por todo el apoyo recibido.
En la actualidad son muchas las princesas rett: Martina, Paula, Elsa, Ángela, Sara...
Una de ellas, Martina, nos cuenta su historia...
Me llamo Martina y tengo ya 8 añitos. Soy la hermana pequeña de Daniela, que tiene ya 11 añazos y es la mejor hermana del mundo. ¡La teníais que ver como intenta jugar conmigo, como me disfraza para jugar a las princesas y como se inventa los cuentos para tranquilizarme! SÍ, para tranquilizarme cuando tengo una de esas crisis de epilepsia, cuando a mitad de la noche me despierto gritando o riendo y ella se baja de su cama y se acuesta conmigo. Es tan rápida que siempre que llega mi mami ya estoy yo dormidita otra vez, tranquila y abrazada a ella.
Mi mami es mi ángel. ¡Cómo me gustaría decirla lo mucho que la quiero! Pero esta enfermedad no me deja hablar; tampoco puedo andar ni abrazar ni besar a mi mami. Cuando consigo salir de mi mundo Rett por unos instantes, pienso en levantarme y correr para abrazarles y gritar: ¡OS QUIERO MUCHO, GRACIAS POR CUIDARME! y devolverles todo el amor que ellos me dan. Pero mi cuerpo no me responde y apenas puedo controlarlo. De todos modos, sé que con una sola mirada puedo decirles cuanto les quiero y que ellos me entienden.
Mi papi se desespera cuando empiezo con mis estereotipias, tirándome del pelo, chupándome las manos o rechinando los dientes, siempre me dice: “Martina, eso no se hace cariño” y me coge de las manos, me hace cosquillas, me besa y me abraza… Todo vale mientras sea capaz de entretenerme y no volver a la realidad de esta enfermedad.
Cuando estoy más tranquila, me susurra y me promete que seré feliz todos los días de mi vida, que nunca dejará de luchar y que se ve un rayito de esperanza para curarme de esta enfermedad llamada Rett.
¡Sí! soy una princesa Rett, y mi papá y mi mamá están luchando para conseguir fondos para la investigación de este extraño y complejo síndrome. Se trata de un problema neurológico de base genética que nos impide tener el control de nuestro cuerpo y nos sumerge en procesos autísticos. Tenemos graves problemas de comunicación. Como os he contado, no podré hacer esas cosas que me gustaría compartir con mis padres y con mi hermana.
Esta es mi vida, corta por mis 8 añitos y complicada por mi enfermedad. Sí queréis, podéis ayudar a que mi vida sea larga y sencilla como la de cualquier otra niña. Es necesario que la investigación no se pare para poder lograr la cura, que significaría una vida feliz para mí y cientos de miles de princesas Rett. Una vida en la que pueda dar las gracias por mí misma por todo el apoyo recibido.
