¿QuiEn es Yanira? Su historia
Soy Yanira, nací el 23 de enero de 2006 y vivo de Fuenlabrada de los Montes (Badajoz). Mi mamá dice que soy un ángel y que todo el que me conoce me quiere. ¿Te cuento mi historia?
Esta historia comenzó ya durante el embarazo, cuando a mi mamá le dijeron que yo tenía RCI (retraso en el crecimiento intrauterino), cosa a la que los médicos no le dieron mucha importancia. Tuve que nacer por cesárea debido a una rotura de bolsa y a la posición podálica, y mi peso era de tan solo 1,810 kg. Este fue el motivo por el que pasé los primeros 29 días de mi vida ingresada en el hospital, hasta llegar con dificultades a los 2,200 kg.
Muy pronto, mi mamá notó que mi peso no aumentaba, pero los médicos seguían diciendo que entraba dentro de lo normal al ser una niña prematura. Todo se complicó aún más cuando, pasados los tres meses, después de una revisión me enviaron con urgencia al hospital de Badajoz para ponerme en manos del cardiólogo; tenía un soplo en el corazón. El diagnóstico: comunicación inter auricular que requería una operación, pero mi peso era muy poco y había que esperar para realizarla.
Mi mamá no paró de luchar durante los siguientes meses intentando que me hicieran alguna prueba ya que, aunque el tiempo pasaba, yo no sonreía, ni intentaba coger cosas, ni siquiera balbuceaba. Tengo 3 hermanas mayores y mi mamá sabía que eso no era normal.
Las preguntas de mamá comenzaron a encontrar alguna respuesta cuando, al cumplir un año y medio, decidieron operarme porque mi peso no pasaba aún de los 3,5 kg. La intervención sería en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Al llegar allí, pronto llamaron la atención mis rasgos dismórficos, por lo que los médicos decidieron realizarme unas pruebas genéticas. Cierto es que los resultados no revelaron ningún problema y pude ser intervenida, pero al menos alguien había intentado estudiar mi caso. Sin embargo, quedaba todavía un largo y doloroso camino por delante.
Al cumplir los 19 meses comencé a tener crisis epilépticas que se repitieron durante un tiempo, de modo que por fin los médicos optaron por hacerme pruebas genéticas más específicas, que revelaron mi enfermedad: Síndrome de Wolf Hirschhorn. Tenía ya más 3 años de edad.
Podéis imaginar la reacción en mi casa cuando llegaron por correo los resultados de aquellas pruebas, acompañados por unas hojas sacadas de internet en las cuales explicaba en qué consistía el síndrome y cuáles eran sus terribles consecuencias. La peor de todas: la mayoría de los afectados no supera los tres años de vida.
Mi mamá volvió al hospital con un sinfín de preguntas sobre mi enfermedad, pero pronto comprendió que nadie podía respondérselas, ya que muy poco o nada se sabía de ese síndrome. Fue otro jarro de agua fría… otro más. Pero ella no se quedó de brazos cruzados. Comenzó a buscar por internet y logró contactar con las familias de otros niños que tienen padecen mi misma enfermedad. Juntos decidieron crear una asociación que cuenta ya con 41 familias, las cuales trabajan incansablemente para que se investigue y se pueda mejorar mi vida y la de otros niños como yo.
Una de las cosas que mamá recuerda es que tenía ya casi cuatro años cuando di mis primeros pasos, pocos días después de morir mi papá.
En el día a día también tengo que superar constantes obstáculos: padezco del corazón, tengo crisis epilépticas, problemas renales, retraso en el crecimiento, retraso mental severo, unos rasgos faciales muy característicos, un sistema inmunológico bastante delicado… Todas estas y otras muchas más complicaciones las afronto con un tratamiento para la epilepsia, recibo dos sesiones de terapias ocupacional y de psicomotricidad en APROSUBA de Puebla de Alcocer (Badajoz), tengo revisiones en el otorrino, el cardiólogo, el genetista, el oftalmólogo, el neurólogo y el endocrino… Además voy al colegio con el resto de los niños de mi pueblo pero mi nivel es 0… y trato de llenar de alegría a todos los que me rodean aún en medio de todos estos problemas.
Mamá lo explica así: “no sé cómo de larga será su vida y cuanto podrá avanzar, pero os puedo asegurar que es un ángel que no pasa desapercibido por donde quiera que vaya y quién la conoce, la quiere.”
Esta historia comenzó ya durante el embarazo, cuando a mi mamá le dijeron que yo tenía RCI (retraso en el crecimiento intrauterino), cosa a la que los médicos no le dieron mucha importancia. Tuve que nacer por cesárea debido a una rotura de bolsa y a la posición podálica, y mi peso era de tan solo 1,810 kg. Este fue el motivo por el que pasé los primeros 29 días de mi vida ingresada en el hospital, hasta llegar con dificultades a los 2,200 kg.
Muy pronto, mi mamá notó que mi peso no aumentaba, pero los médicos seguían diciendo que entraba dentro de lo normal al ser una niña prematura. Todo se complicó aún más cuando, pasados los tres meses, después de una revisión me enviaron con urgencia al hospital de Badajoz para ponerme en manos del cardiólogo; tenía un soplo en el corazón. El diagnóstico: comunicación inter auricular que requería una operación, pero mi peso era muy poco y había que esperar para realizarla.
Mi mamá no paró de luchar durante los siguientes meses intentando que me hicieran alguna prueba ya que, aunque el tiempo pasaba, yo no sonreía, ni intentaba coger cosas, ni siquiera balbuceaba. Tengo 3 hermanas mayores y mi mamá sabía que eso no era normal.
Las preguntas de mamá comenzaron a encontrar alguna respuesta cuando, al cumplir un año y medio, decidieron operarme porque mi peso no pasaba aún de los 3,5 kg. La intervención sería en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Al llegar allí, pronto llamaron la atención mis rasgos dismórficos, por lo que los médicos decidieron realizarme unas pruebas genéticas. Cierto es que los resultados no revelaron ningún problema y pude ser intervenida, pero al menos alguien había intentado estudiar mi caso. Sin embargo, quedaba todavía un largo y doloroso camino por delante.
Al cumplir los 19 meses comencé a tener crisis epilépticas que se repitieron durante un tiempo, de modo que por fin los médicos optaron por hacerme pruebas genéticas más específicas, que revelaron mi enfermedad: Síndrome de Wolf Hirschhorn. Tenía ya más 3 años de edad.
Podéis imaginar la reacción en mi casa cuando llegaron por correo los resultados de aquellas pruebas, acompañados por unas hojas sacadas de internet en las cuales explicaba en qué consistía el síndrome y cuáles eran sus terribles consecuencias. La peor de todas: la mayoría de los afectados no supera los tres años de vida.
Mi mamá volvió al hospital con un sinfín de preguntas sobre mi enfermedad, pero pronto comprendió que nadie podía respondérselas, ya que muy poco o nada se sabía de ese síndrome. Fue otro jarro de agua fría… otro más. Pero ella no se quedó de brazos cruzados. Comenzó a buscar por internet y logró contactar con las familias de otros niños que tienen padecen mi misma enfermedad. Juntos decidieron crear una asociación que cuenta ya con 41 familias, las cuales trabajan incansablemente para que se investigue y se pueda mejorar mi vida y la de otros niños como yo.
Una de las cosas que mamá recuerda es que tenía ya casi cuatro años cuando di mis primeros pasos, pocos días después de morir mi papá.
En el día a día también tengo que superar constantes obstáculos: padezco del corazón, tengo crisis epilépticas, problemas renales, retraso en el crecimiento, retraso mental severo, unos rasgos faciales muy característicos, un sistema inmunológico bastante delicado… Todas estas y otras muchas más complicaciones las afronto con un tratamiento para la epilepsia, recibo dos sesiones de terapias ocupacional y de psicomotricidad en APROSUBA de Puebla de Alcocer (Badajoz), tengo revisiones en el otorrino, el cardiólogo, el genetista, el oftalmólogo, el neurólogo y el endocrino… Además voy al colegio con el resto de los niños de mi pueblo pero mi nivel es 0… y trato de llenar de alegría a todos los que me rodean aún en medio de todos estos problemas.
Mamá lo explica así: “no sé cómo de larga será su vida y cuanto podrá avanzar, pero os puedo asegurar que es un ángel que no pasa desapercibido por donde quiera que vaya y quién la conoce, la quiere.”
